Bianca Sistermans

Mijn moeder zei nog: ‘Pas je wel op’

Remco is bijna 21 jaar en werkt als loodgieter. Op 5 april 1995 is er een landelijke bouwstaking. Hierdoor kan hij niet op de bouwplaats werken en stuurt zijn baas hem naar een onbekende, particuliere locatie in de stad. ‘Ik rij wel even naar huis voor het stratenboekje,’ zegt Remco. Thuis zoekt hij het adres op. Als Remco weer de deur uitgaat zegt zijn moeder: ‘Pas je wel op?’ Remco antwoord: ‘Ik loop niet in zeven sloten tegelijk.’

Remco, enig kind, kwam na zes en een halve maand ter wereld. Hij bracht de eerste twee jaar van zijn leven vooral slapend door. Bij zijn geboorte was Remco zo klein dat hij op de hand van zijn vader paste. Zijn vader waar hij zo dik mee was, vier handen op een buik, die hem enorm steunde en waarmee nu, althans voor dit moment, het contact verbroken is.

Als kleine jongen klom Remco in de hoogste bomen, over hekken en over balkons. Aan Nederlands, Engels, Wiskunde, Natuurkunde en Maatschappijleer had hij een hekel. Hij spijbelde met steeds grotere regelmaat, waardoor hij met de leerplichtambtenaar in aanraking kwam. Deze liet hem uiteindelijk vroegtijdig gaan omdat hij bijna achttien was.

Via het Arbeidsbureau vond Remco werk. Remco kreeg drie keer uitstel voor zijn militaire dienstplicht, maar moest uiteindelijk toch in dienst. Tijdens zijn eerste maand in dienst gingen ze op bivak. Het vroor tien graden terwijl Remco en zijn dienstmaten twee aan twee in een tentje lagen. Bij een boer hebben ze hooi gejat en daar hun tenten mee volgepropt, in de hoop het een beetje warm te krijgen. Een half jaar later gingen ze weer op bivak, maar nu vlakbij Nijmegen. ‘Leuk stadje zeker als het WK aan de gang is.’ Ze gingen elke avond stappen, gaven veel geld uit en overdag bouwden ze de tenten voor de vierdaagse op. Het was bloedheet en telkens als Remco zijn legerbroek oprolde, moest die weer naar beneden van de generaal. Het mooie weer hield aan. Hij werd het zat. Een week later belde hij op dat hij ziek was. Remco bracht zijn dagen vooral feestend door in de caravan van zijn ouders in Over- ijssel. Dat verhaal heeft hij drie maanden vol kunnen houden, totdat het echt lastig werd met de militaire politie. Net als de leerplichtambtenaar heeft ook de militaire politie Remco uiteindelijk zes weken voordat zijn tijd erop zat laten gaan. Tussen het feesten door werkte hij zo nu en dan voor zijn baas in Amsterdam. Zijn moeder zei regelmatig: ‘Moet je niet een beetje sparen, jongen.’ Hij is blij dat hij dat nooit heeft gedaan.

Op 5 april staat Remco op een kruispunt, er staat een blauw, rond verkeersbord waar hij net niet overheen kan kijken om te zien of er iets aankomt. Hierdoor komt Remco te ver naar voren met zijn brommer en een moment later vliegt hij door de lucht, raakt de voorruit, en komt op zijn rug terecht. ‘Ik wilde me met mijn armen opdrukken, maar dat lukte niet. Toen ik het met mijn benen wilde proberen lukte ook dat niet. Een agent, die vlak achter de automobiliste reed was meteen ter plekke en heeft tien minuten mijn hoofd vastgehouden. Dat leek wel twee uur. Ik was met mijn hoofd tegen de voorruit van die auto terechtgekomen’.

Remco brak zijn nek, twee nekwervels werden verbrijzeld. Verder had hij slechts een schrammetje op zijn been.
‘Op 5 april ging ik naar de Intensive Care, op 21 mei 1995 ging ik naar het revalidatiecentrum en op 7 september 1998 verliet ik het revalidatiecentrum, met een ijzeren plaatje in mijn nek inclusief zes schroeven en een hoge dwarslaesie.’

‘In het begin leef je in een gigantische roes, ik dacht: ik ga gewoon weer lopen. Dan bewoog mijn teen en zei ik: “Zie je, zie je”. Of als mijn vinger een halve centimeter bewoog riep ik: “Kijk ik kan mijn vinger weer bewegen,” maar dat waren gewoon spasmen. Ik was ook boos op mezelf op alles en iedereen. Dan kwamen verplegers de kamer binnen en vroeg ik: “Wat komen jullie doen?” “We komen je wassen” en dan riep ik: “Ik dacht het niet!” Je hebt een dwarslaesie, maar je bent ook in een klap al je privacy kwijt’.

‘Het duurde maanden, een jaar voordat ik doorkreeg dat het echt ernstig was en dat ik besefte: dit komt niet meer goed. Het heeft daarna nog een paar jaar geduurd voordat ik over dat besef heen was. Gelukkig heb ik altijd zin gehad in het leven, je moet toch positief blijven anders red je het niet’.


Je bent aan de goden overgeleverd

‘Mijn wereld werd door die dwarslaesie steeds kleiner. In het begin komen je vrienden nog, maar op een gegeven moment is de groep uit elkaar gevallen. Mijn ongeluk had een behoorlijke impact op de groep. We waren allemaal nog zo jong. Nu, twintig jaar later, zijn de meeste getrouwd, hebben kinderen en zijn de stad uitgetrokken. Zo gaat dat.

Mijn dagen zijn vaak eentonig: verzorging, eten, op de computer, slapen, verzorging, eten, op de computer, slapen. Ik heb zeeën van tijd’.

Na het ongeluk zat Remco’s hoofd in een tractie die verbonden was aan een stalen draad waaraan twee kilo hing. Dit gewicht moest Remco’s verbrijzelde nekwervels op de goede plek houden opdat deze aan elkaar zouden groeien. Alleen zachtjes knikken was toegestaan. ‘Als je goed kijkt zie je nog twee deukjes in mijn voorhoofd – die tractie (dit betekent letterlijk trekken) hebben ze op vier plaatsen in mijn schedel geboord.’

Een ander probleem dat Remco daags na het ongeluk trof, had te maken met zijn longspieren. Die werkte nog maar voor 25 procent waardoor zijn longen vol met slijm liepen. Er werd een tracheacanule bij hem aangelegd (een gaatje in de keel met een buisje eraan). Hierdoor kon Remco niet meer praten en moest hij door zachtjes ja en nee te knikken – aan de hand van een A 4’tje dat zijn vader en moeder omhooghielden met het alfabet erop zinnen maken. ‘Dat was zo frustrerend’. Een bijkomstigheid was dat tijdens het leegzuigen van zijn longen ‘soms zogen ze zo lang en was het alsof ik stikte’ hij zo nu en dan een hartstilstand kreeg. Dit gebeurde doordat de hartspier achter dat gat zat en de verpleegkundige tijdens het schoonmaken soms die hartspier raakte. ‘Door die hartstilstand zakte mijn bloeddruk, werd het zwart voor mijn ogen en omdat ik niet helemaal wilde wegvallen schudde ik automatisch met mijn hoofd. Wat weer niet mocht omdat ik in die tractie zat. Dat was allemaal geen pretje, maar dat ik niet meer kon praten vond ik echt verschrikkelijk’.

‘Er was een jongen in het revalidatiecentrum, halfzijdig verlamd, die stond dan aan de bar en zei aaaaaaaaahhhh. Wil je een aaahhtje? Dat is vreselijk voor zo’n jongen. Zeg nu zelf, wat is erger: niet meer kunnen praten of je niet meer kunnen bewegen? Ze hebben nu een A4-tje aan de bar gehangen met de afbeeldingen van de drankjes erop. Zo’n jongen weet heus wel wat hij drinken wil, maar kan zich niet uitdrukken. Niet meer kunnen praten is echt een hel. Er zaten in het revalidatiecentrum wel jongens die depressief werden. Die leven nu niet meer. Ik geloof in mezelf en ben niet bang aangelegd. Je moet proberen het beste eruit te halen.’

Ik vraag Remco of er nog meer jongeren in het revalidatiecentrum waren. ‘Jazeker, er waren best veel jonge jongens in die tijd. Veel ongelukken gebeuren tijdens zwemmen. Zwemmen, duiken, op de bodem terechtkomen en dan je nek breken. Maar er was ook een man van zestig. Voor zijn deur speelden jongens met een skateboard, hij loopt zijn deur uit, springt voor de lol op het skateboard, rolt een eindje, valt en breekt zijn nek.’ ‘Je kunt beter in Engeland of Amerika een ongeluk krijgen, daar kun je enorme schadeclaims indienen. Een jongen die ik ken met een lage dwarslaesie heeft 32 miljoen pond gekregen. Hij heeft een heel pand gekocht in Amsterdam en heeft het helemaal laten verbouwen. De verpleegsters wonen bij hem in huis. Als hij op vakantie gaat, gaan de verpleegsters met hem mee. Dat kan hij allemaal betalen.’

Remco en ik praten over de invloed die de dwarslaesie op zijn leven heeft. Hij vertelt dat hij het af en toe moeilijk vindt dat hij niet van het ene op het andere moment de deur uit kan stappen. In betere tijden kan Remco in zijn rolstoel. Dit jaar ligt hij sinds januari in bed in verband met een wondje. Zijn huid is heel kwetsbaar geworden in de loop der jaren. Maar ook als Remco in zijn rolstoel kan moet iemand hem uit bed takelen, in de rolstoel plaatsen, moeten de steunkousen aan, de buikband om, stoma op de goede plek, om over het heen en weer met de lift nog maar te zwijgen. Zelfs in het revalidatiecentrum heeft de therapeut hem wel eens in de lift gezet en niet op de knop gedrukt. Gelukkig was Remco niet de laatste cliënt van de dag, anders had hij de hele nacht in de lift gezeten.

‘Ik leef van dag tot dag, in principe plan ik niet ver vooruit. Dat heb ik vroeger wel gedaan, dan wilde ik naar een concert, kocht ik maanden van te voren kaartjes en dan ging het uiteindelijk niet door. Dat is zo’n teleurstelling. Dat doe ik niet meer. De laatste keer had ik kaartjes voor Danny de Munk. Mijn tante woonde in de straat waar ‘Ciske de Rat’ is opgenomen. Ik was toen negen jaar en zat stiekem achter de gordijnen naar de opnames te kijken. Tijdens de opnames moest je de hele dag binnen blijven en mocht je de gordijnen niet opzij schuiven, maar dat deed ik soms toch. Ik vond het prachtig. Op de dag van het concert lag ik met een blaasontsteking in het ziekenhuis, dat is zo deprimerend.’

‘Wat ik vooral moeilijk vind aan die dwarslaesie is de machteloosheid. Je bent aan de goden overgeleverd. Ik moest een keer naar het ziekenhuis voor een controle. Omdat ik toen in bed lag dachten ze: we vervoeren je wel horizontaal, hup met de ambulance naar het ziekenhuis, de CT scan in en na die scan naar de eerste hulp om op de ambulance te wachten. Opeens kwam de dienstdoende arts en zei: “Ik wil je hier houden ter observatie.” “Pardon, ik dacht het lekker niet, ik ga naar huis.” “Ik teken er niet voor,” zei de arts. “Ik teken er wel voor” zei ik: “Ik ga terug naar huis.” Ik zei tegen de arts: “Stop maar een potlood in mijn mond, ik zet wel een kruisje”.’ Dat ze over jou gaan beslissen dat je in het ziekenhuis moet blijven terwijl je niets mankeert. Daar kan ik best fel van worden.

Ik laat niet over me heen lopen. Ik begrijp tot op de dag van vandaag niet waarom die arts mij daar wilde houden.’


Brommers, borsten en braces

Remco vertelt dat hij een grote wens koestert. Een wens die misschien in vervulling zal gaan. Remco heeft morgen namelijk het intakegesprek bij het VU om te starten met een transgendertraject.

In de jaren tachtig had hij een kapster die een transitie had ondergaan, toentertijd heerste daar nog een enorm taboe op. ‘Wauw, dat wil ik ook’, dacht Remco. Stiekem droeg hij de kleren van zijn moeder in die tijd. ‘Door die dwarslaesie is dat helemaal stil komen te liggen, maar twee jaar geleden heb ik mijn eerste gesprek gehad bij het VU. Ik had vier jaar een relatie met een transgender en bij hem heb ik gezien hoe het ging. Hij maakte drie jaar lang iedere maand een foto van zichzelf. Er zat dag en nacht verschil tussen de eerste en de laatste foto.’

Na zijn intake volgt een reeks gesprekken met een psycholoog. Als dat goed gaat kan Remco over een half jaar starten met hormoonpillen. Oestrogeen heeft al enorme invloed op het lichaam en na een jaar zouden de operaties kunnen beginnen. Ik vraag Remco of hij op ziet tegen die operaties. ‘Ze hebben al vier keer mijn buik opengesneden, dan maken die paar operaties extra niet uit. Mijn blaas hebben ze weggehaald, mijn prostaat. Ik heb een stoma, ben aan mijn decubitus (doorligplekken) geopereerd. Het zijn best zware operaties, die transgenderoperaties, maar ik voel niets aan de onderkant. Ik wil graag dat mijn lichaam mooi wordt, dat het straks helemaal af is en geen half werk.’

Remco vertelt dat hij afgelopen augustus een goede vriend verloren heeft, Leen. Leen liep al tegen de zeventig, was met pensioen en had alle tijd. Ze hadden een enorme klik. Leen kwam twee keer per week op bezoek. Ze gingen er op uit, naar concerten, filmfestivals, de verjaardag van zijn moeder, samen een biertje drinken.

‘Aan mijn moeder,’ – Remco’s moeder die al jaren rond vijven eten voor haar en haar zoon klaarmaakt – ‘en Leen heb ik als eerste verteld dat ik een transgendertraject in wilde. Mijn moeder schoot in de lach, maar toen Leen zag dat ik het serieus meende, zei hij: “Als jij dat echt wilt, moet je dat doen.” Toen viel er een enorme last van mij af.’ Leen is in augustus plotseling op 72 jarige leeftijd overleden. ‘Dat is een groot gemis. Ze hebben de begrafenis van Leen voor mij opgenomen op DVD. Als zijn vrouw eraan toe is gaan we hem samen bekijken. Ik wacht op haar, ze moet er wel klaar voor zijn.’

Thuis is Remco omgeven door allerlei techniek. Aan de muur hangt een televisiescherm, aan zijn bed is een iPhone bevestigd. Voor zijn gezicht bevindt zich een computerscherm dat hij kan bedienen door een stipje op zijn bril, een headmouse. Naast zijn mond is een buisje bevestigd, als hij hierin blaast gaat de iPhone aan. Middels blazen kan hij door het bedieningspaneel van de iPhone navigeren. Hiermee kan Remco de gordijnen, de deuren, het licht, de telefoon, de tv, etcetera bedienen. ‘Je kunt eigenlijk niets, maar door de techniek kun je tegelijkertijd heel veel. Als ik in de middeleeuwen was geboren was ik al lang morsdood geweest’. Er volgt een gruwelijk verhaal over hoe en wat er gebeurt als je doorligplekken niet kunt behandelen en hoe je uiteindelijk zult bezwijken aan deze ellende. We moeten alle twee lachen om zijn plastische verhaal. ‘Toch fijn dat we nu leven en niet in de middeleeuwen’. Ik vraag hem of hij nog schrikachtig is in het verkeer. Niet per se in het verkeer maar als achter mij plotseling een kastdeur dichtslaat, of iemand in z’n handen klapt, of andere harde geluiden die ik niet zie aankomen, schrik ik mijn eigen rot en krijg ik accuut last van spasmen’. Tegen die spasmen krijgt Remco dagelijks medicatie. Ik vraag mij sowieso af of hij pijn heeft in zijn lijf. ‘Ja vierentwintig uur per dag, in mijn nek en schouders. De kapsels in mijn schouders zijn verdwenen, dat is net zoals met spieren die korter worden, als je je armen niet gebruikt verdwijnen je kapsels en dan heb je bot op bot. Beweging met behulp van een fysio zou goed zijn, maar dat heeft in mijn geval alleen maar zin als je dat dagelijks doet. Je krijgt helaas maar twee dagen per week vergoed, dus ja dat gaat niet.’ ‘En in je verdere lichaam voel je daar iets?’ ‘Ja, daar heb ik een branderig gevoel. Je hersenen zenden signalen uit, maar omdat mijn zenuwen zijn afgesneden geven mijn hersenen een pijnsignaal. Er lopen miljarden zenuwbanen door je lichaam.’

Rond Remco’s bed liggen op witte boekenplanken allerlei spullen. Een wonderlijke combinatie van mappen, borsten, haarverf, de Leeuw van Oranje, een verdwaalde snoeppot. ‘Niet tegen op te ruimen’ zegt hij lachend. Er ligt ook een soort zwart lederen omhulsel voor een onder- of bovenbeen. ‘Dat is een brace die doen ze om mijn bovenbeen als ze mij uit bed takelen. Anders raakt door de druk tijdens het takelen mijn been beschadigd. Mijn linkerbeen is ooit gebroken geweest. Het brak tijdens fysiotherapie.’ ‘En dit’? Hoe werkt dit, de takel zelf?’ Daaraan hangt een witte doek, een beetje in de vorm van een peer, met twee kleine uitstulpingen. ‘Kijk, dit gaat om mijn lichaam, dat klikken ze voor mijn buik vast en daardoor kunnen ze mij liggend verplaatsen, zonder te veel druk op mijn lichaam uit te oefenen.’

In een kast onder de planken liggen allerlei spullen, strak geordend zij aan zij, inclusief een stapeltje roze. ‘Dat zijn mijn steunkousen, die moet ik aan als ik in mijn rolstoel zit. Anders zakt mijn bloed naar beneden. Ik zal nu op zoek moeten naar fraaiere modellen, iets moois, iets transparants. Ook voor mijn beige buikband wil ik iets anders zoeken. En iets van witte kant voor rond mijn stoma.’ Ik merk dat ik al meedenkt over iets mooi’s voor rond zijn stoma. Ik vertel Remco dat ik het best heftig vond de eerste keer dat ik hem bezocht: ‘Je bent best serieus verlamd’. ‘Hahaha ja ik ben zeker best serieus verlamd.’ ‘En vlak voordat ik wegging vertelde je ook over je grote wens, dat was heel wat in een keer. Terwijl nu, nu besef ik hoe belangrijk en mooi het voor jou zou zijn als je met het transgendertraject kunt beginnen.’

Remco’s haar is de afgelopen week geblondeerd en steekt fraai naar achteren met twee klipjes. Hij ziet enorm uit naar zijn transitie.